Suomen neurofibromatoosiyhdistys ry Perustettu huhtikuussa 1992. Syytä yhdistyksen perustamiseen oli, koska NF:stä ei löytynyt tietoa oikein mistään muustakaan yhdistyksestä ja koska oli kyseessä niinkin moninainen oireyhtymä, jossa melkein minkä tahansa asian perään voitiin sanoa; kuuluu taudin kuvaan; oli sitten kyse ihosta, luustosta, silmistä, kivuista, erilaisista neurologisista muutoksista, kasvaimista, oppimisvaikeuksista ja monesta muusta asiasta. Yhdistyksemme liittyi Invalidiliiton jäseneksi vuonna 2007. Näkyvin osa jäsenyyttämme on toiminta Harvinaiset-ryhmässä.

Yhdistyksen päämääränä on:

• jakaa tietoa neurofibromatoosista kaikille jotka sitä tarvitsevat, esim. hoitohenkilökunnalle, opettajille, omaisille
• järjestää NF-potilaille ja heidän omaisilleen mahdollisuuden toistensa tapaamiseen ja näin tukea NF-perheitä
• kehitää seurantajärjestelmiä
• luoda kansainvälisiä yhtyksiä muiden maiden potilasyhdistyksiin
• pyrkiä edistämään neurofibromatoosin lääketieteellistä tukimusta

Jäseniä yhdistyksessämme on n. 230